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Handicaps invisibles, mieux les comprendre

11 juin 2020
Si la Fédération Française Handisport accueille principalement des sportifs présentant des handicaps moteurs ou sensoriels, ces déficits peuvent être accompagnés par des troubles associés non visibles. Ceux-ci touchent principalement les personnes présentant un handicap d’origine neurologique (cerveau ou moelle épinière). L’éventail des déficiences est large allant des troubles cognitifs (mémoire, comportement, émotion) aux difficultés musculaires (paralysie ou au contraire spasticité) en passant par des problèmes de coordination musculaire. Il existe donc une grande hétérogénéité de l’impact de ces troubles associés sur la performance d’un athlète ayant un handicap non visible.

 

Cécile Hernandez- Cervellon aux Jeux de PyeongChang (2018). © L. Percival

Lundi 12 mars 2018. Jeux Paralympiques d’hiver de PyeongChang, demi-finale
du snowboardcross. Cécile Hernandez- Cervellon est contrainte de patienter avant de se lancer. Le système électronique de la porte de départ est tombé en panne. La course est retardée. Une attente lourde de conséquences pour la snowboardeuse française, éliminée en demi-finale alors qu’elle venait chercher l’or. La fatigue s’est imposée à celle qui a aussi décroché l’argent en slalom lors de ces Jeux coréens. Inéluctablement. Au fil des heures qui passent, sa force diminue…

La journaliste de formation, 46 ans en juin, présente un handicap invisible lié à la sclérose en plaques. Une maladie neurodégénérative qui cause des déficiences imperceptibles pour l’entourage. « Montrer et démontrer l’invisible est très difficile », lance cette mère de famille, qui mène ce combat sur les pistes comme dans la vie (elle est l’égérie d’une campagne de sensibilisation dédiée à cette cause). Pourtant, la maladie touche son cerveau et sa moelle épinière.
« Tout mon corps est handicapé. Dès que je cours un peu, je ressens des contractions du diaphragme qui m’obligent à arrêter au bout de quelques mètres », développe-t-elle. « Au fil des heures, mes aptitudes diminuent. Je vois moins bien, je tremble davantage, je peux de moins en moins bien fléchir mes jambes, je perds de la force et de l’énergie », énumère-t- elle. « Je dois aussi composer avec une grande fatigabilité. » Un déficit que le repos ne suffit pas à gommer comme pour tout à chacun.

Toute sa vie est orchestrée en fonction de cela. « Je ne peux pas faire de séances trop longues parce que sinon je risque de tomber en arrière faute d’équilibre, ni même randonner avec l’équipe de France, lors des phases de récupération. » Pourtant, Cécile Hernandez- Cervellon, contrairement à la majorité de ses adversaires, généralement amputées, possède toutes les parties de son corps. Elle ne porte pas de prothèse, se déplace sans guide et de temps en temps, seulement, avec l’aide d’une canne. « C’est aussi difficile parfois avec des entraîneurs qui me demandent plus d’efforts, par méconnaissance des limites inhérentes à la maladie », ajoute-t-elle.

L’encadrement de ces sportifs demande une expertise pointue et de l’écoute pour adapter les entraînements et les pratiques. Le caractère évolutif, dans certains cas, ajoute un handicap supplémentaire : celui de s’adapter à ses nouvelles facultés.

Les handicaps sensoriels

Tout comme la cécité, la surdité compte aussi parmi les handicaps invisibles. Les personnes sourdes ou malentendantes, sont souvent sujettes à des pertes d’équilibre. « Elles ont tendance à pencher d’un côté ou de l’autre », pose Davy Lacroix, directeur sportif du bowling sourd. « Elles compensent mais c’est une réalité. Les appareils auditifs remettent à niveau ce genre de problème. Mais pour les compétitions FFH, dans un souci d’équité, tout se joue sans appareil. »
Les sportifs malvoyants ont aussi des limites indétectables à l’œil nu. Capables, dans la majorité des cas, de se déplacer sans guide, sans canne, leur handicap est souvent minimisé et mal identifié. « Il est très difficile pour un malvoyant d’expliquer son handicap et de le faire comprendre. Certains vont voir parfaitement droit devant eux mais ne vont rien voir sur les côtés (vision tubulaire) », explique Charly Simo, référent des pratiques pour les personnes déficientes visuelles à la FFH.

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